This thesis mainly aims to explore; (1) the relationship between the psychological symptoms of children with phenylketonuria and their perceptions on themselves and their disease; and (2) the relationship between the parents of the children with phenylketonuria and their psychological problems and the perception of the disease. Participants of the research are formed with 66 children aged between 10 and 18 years with diagnosed early with phenylketonuria and who are in a regular treatment regimen and 118 parents with children with phenylketonuria. At the beginning of the field study, firstly, parents were asked to fill out the demographic information form and consent form respectively, and also all parents were adminstered with the Illness Perception Questionnaire (IPQ), Parental Attitude Research Instrument (PARI), and Strenghth and Difficulties Questionnaire (SDQ). All children were adminstered with the Illness Perception Questionnaire (IPQ), Social Comparison Scale (SCS), Brief Symptom Inventory (BSI), and Strenghth and Difficulties Questionnaire (SDQ). Parents' perceptions of illness and the psychological and behavioral problems that they stated for their children were investigated with the multiple regression analysis. Both the relationship between children's perception of illness and their psychological symptoms, and the relationship between their perception of illness and their self-perception were analyzed by simple regression analysis. Overall, the findings of this thesis are as follows; (1) the child's perception of illness is related to 13% of his/her's negative self-perception; and (2) it is related to 18% of his/her psychological symptoms. (3) Parents' perceptions of illness and the emotional problems that they stated for their children are related 18% with each other. Moreover, with the additional analysis performed in this thesis, it was revealed that mothers' perception of the illness is related with the children's perceptions of illness. Findings have once again revealed that the family dynamics are important while addressing phenylketonuria. It has been shown that the perception of illness is a vital variable for both children and their parents.

Bu tez temel olarak, (1) fenilketonürili çocukların psikolojik belirtileri ve benlik algısı ile hastalık algısının ilişkisini ve (2) fenilketonürili çocuğa sahip ebeveynlerin ebeveynlik tutumları ve çocukları için belirttikleri psikolojik sorunlar ile hastalık algısının ilişkisini incelemeyi amaçlamıştır. Erken tanı alan ve tedaviye düzenli uyan fenilketonürili 10-18 yaşları arasında 66 çocuk ve fenilketonürili çocuğa sahip 118 ebeveyn araştırmaya dahil edilmiştir. Çalışmanın veri toplama aşamasında; öncelikle ebeveynlerin demografik bilgi formunu ve onam formunu doldurmaları istenmiş ve tüm ebeveynlere Hastalık Algısı Ölçeği – Hasta Yakını Formu (HAÖ), Aile Hayatı ve Çocuk Yetiştirme Tutum Ölçeği (PARİ), Güçler ve Güçlükler Anketi -Ebeveyn Formu (GGA) uygulanmıştır. Çocuklara İse Hastalık Algısı Ölçeği (HAÖ), Sosyal Karşılaştırma Ölçeği (SKÖ), Kısa Semptom Envanteri (KSE) ve Güçler ve Güçlükler Anketi uygulanmıştır. Ebeveynlerin hastalık algısı ile çocukları için belirttikleri psikolojik ve davranışsal problemler çoklu regresyon analiziyle incelenmiştir. Ayrıca, çocukların hastalık algısı ve psikolojik belirtileri arasındaki ilişki ve hastalık algısı ile benlik algısı arasındaki ilişki basit regresyon analizleri ile incelenmiştir. Genel olarak araştırma bulguları şu şekildedir; (1) çocuğun hastalık algısı, çocuğun kendini başkalarına göre daha olumsuz algılamasının %13'ü ile ve (2) psikolojik belirtilerinin de %18'i ile ilişkilidir. (3) Ebeveynlerin hastalık algısı ile çocukları için belirttikleri duygusal sorunlar ise birbirleriyle %18 ilişkili bulunmuştur. Ayrıca, bu çalışmada yapılan ek analizle birlikte annelerin hastalık algısının çocuğun hastalık algısı ile ilişki gösterdiği saptanmıştır. Araştırma bulguları, fenilketonüri hastalığını ele alırken aile sisteminin önemli olduğunu bir kez daha ortaya koymuştur. Bununla birlikte hastalık algılarının hem ebeveyn hem çocuk için önemli bir değişken olduğunu göstermiştir.